Состоялось заседание общественной комиссии по здравоохранению при комитете по здравоохранению, демографии и социальной политике Самарской Губернской Думы. Центральной темой заседания стали вопросы оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения детей-инвалидов.
В Самарской области проживают почти 9,5 тысяч детей-инвалидов. Оказание им медпомощи идёт в рамках территориальной программы госгарантий бесплатного оказания населению медицинской помощи. У 686 детей диагностирован сахарный диабет, большинство из них имеют инвалидность. Для повышения качества жизни больных этой категории 220 детям установлены инсулиновые помпы. В течение последних лет из областного бюджета выделяются средства и на оказание высокотехнологичной помощи детям: в 2015 году в федеральные медицинские учреждения направлены почти 2 тысячи детей, что на четверть больше, чем в 2014 году. Более 80 процентов из этой категории юных пациентов — дети-инвалиды. Для повышения доступности специализированной помощи для детей – инвалидов и детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, проживающих в сельских районах области организовано более 1,5 тысяч консультаций узких специалистов силами выездной консультативной детской поликлиники Самарской областной клинической больницы им. В.Д. Середавина. Санаторное лечение и реабилитация детей-инвалидов организованы в санатории «Юность», где ежегодно за счет средств областного бюджета проходят лечение около 1,5 тысяч детей. Так, за одиннадцать месяцев 2015 года детям-инвалидам в возрасте до 18 лет были отпущены лекарственные препараты и медицинские изделия на общую сумму 172,2 млн. рублей из всех источников финансирования. Несмотря на то, что орфанные заболевания официально признаны с января 2012 года, до сих пор не установлен перечень лекарственных препаратов для их лечения, не утверждены стандарты лечения. Стоимость препаратов достаточно велика, препараты не входят в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты), а значит, цена не регулируется государством. Одним из озвученных вариантов решения данной проблемы может быть софинансирование федерального бюджета или централизация лекарственного обеспечения орфанных пациентов на уровне Российской Федерации. Проблему могло бы решить расширение перечня заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета, а именно — включение в него редких, орфанных заболеваний. Но механизм этой процедуры в действующем законодательстве пока не прописан.
