Около 18 миллионов рублей на редкие заболевания

28 февраля 2013 года — пятый Международный день больных редкими заболеваниями.



К орфанным (редким) заболеваниям относятся заболевания, встречающиеся с частотой: 1 случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году Правительство России определило 24 нозологические формы редких заболеваний, на основании которых в Самарской области создан региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Утвержден и перечень орфанных заболеваний, для лечения которых в настоящее время созданы лекарственные препараты, позволяющие уменьшить страдания больных, предотвратить тяжелые осложнения.

Надо отметить, что в Самарской области лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими заболеваниями, осуществляется много лет. Регистры пациентов ведутся специалистами министерства здравоохранения Самарской области в течение пяти лет. В настоящее время в региональном списке 264 пациента, из них 104 взрослых, 160 детей. В лечении нуждаются 157 человек. Из областного бюджета на эти цели предусмотрено 17,8 млн. рублей на 2013 год.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.